[Trouble] Centre du sommeil

[elrindell]

Salut Matt,

j'ai un pote qui souffre d'hypersomnie depuis l'adolescence à peu près, avec des amplitudes à peu près équivalentes aux tiennes.
Cette année, son médecin a décidé d'axer son travail sur les apports en fer, zinc et vitamine D, sur lesquels il a quelques soucis d'assimilation semble-t-il.
Et dans son cas, il se trouve que ça été efficace (après bientôt 15 ans de suivi).
Mais je lui parlerais des centres du sommeil, car l'idée me semble intéressante.

[Mad Hatter]

Ben moi, les rendez vous sont super long à obtenir mais que veux tu savoir exactement ?

J'ai lu que en passant pas son med traitant, les délais était plus court. Tu sais quelque chose là dessus ?

Salut Matt,

j'ai un pote qui souffre d'hypersomnie depuis l'adolescence à peu près, avec des amplitudes à peu près équivalentes aux tiennes.
Cette année, son médecin a décidé d'axer son travail sur les apports en fer, zinc et vitamine D, sur lesquels il a quelques soucis d'assimilation semble-t-il.
Et dans son cas, il se trouve que ça été efficace (après bientôt 15 ans de suivi).
Mais je lui parlerais des centres du sommeil, car l'idée me semble intéressante.

Les centres du sommeil, c'est bêtement des services spécialisés dans les hôpitaux, il y en a un peut partout en france.
Ils ont le matos pour analyser ton sommeil, ta vigilance..etc

Donc son hypersomnie ne serait pas idiopathique, mais liées a un problème d'assimilation, c'est ça ?

[amnesikka]

Je connaissais pas trop cette maladie (si s'en est une) et en tapant sur google: (copie coller source hypersomnie.fr)

L'hypersomnie idiopathique est une maladie rare du sujet jeune dont on ne connait toujours pas la cause. Les patients atteints de cette maladie (car l'hypersomnie idiopathique est une vraie maladie) souffrent d'une très grande fatigue voir somnolence, du réveil au coucher.

L'hypersomnie est idiopathique puisqu'on ne connait pas son origine, à la différence des hypersomnies secondaires (lésion cérébrale...).Elle a été peu étudiée jusqu'à ce jour bien que ce soit une pathologie du sommeil où trop dormir est vraiment un handicape. C'est une maladie à part entière dans ce cas à la différence de l'hypersomnie secondaire dans le cas où elle est liée à une autre maladie grave pouvant être la cause de l'hypersomnolence (Maladie de parkinson, sclérose en plaque...).

Les patients décrivent leur sommeil comme très lourd et profond : ils ne sont en général pas réveillé par le bruit : par exemple ils ne savent pas au petit matin que la nuit il y a eu une tempête ou un violent orage puisque cela ne les a pas réveillé. Leur sommeil nocturne est de grande qualité mais aussi de longue durée : typiquement plus de 10 heures par nuit qui se font en une traite. Les réveils nocturnes sont rares et les patients souffrant d'hypersomnie idiopathique ne se lèvent quasiment jamais la nuit. Une particularité des hypersomniaques est qu'ils décrivent leur nuit comme une extinction totale, une mise en veille prolongée semblable à une anesthésie générale si l'on peut dire. Ils n'ont aucun souvenir de leur nuit, c'est comme si on avait appuyer sur le bouton off et que le lendemain on appuyait sur on : il n'y a pas de conscience du déroulement de la nuit. Ainsi lorsqu'une personne ordinaire se réveil, elle peut généralement dire son temps de sommeil, ou l'heure actuelle, mais dans le cas de l'hypersomnie idiopathique les patients sont incapables de savoir s'ils ont dormis 1h ou 12 heures. Ceci explique parfois qu'il puisse y avoir une perte de la notion du temps.Il peut arriver que des patients hypersomniaques fassent des nuits de très longues durées associées à des siestes de plusieurs heures; le sommeil diurne est également de grande qualité. Malheureusement ces siestes sont le plus souvent non récupératrices.

La longue période de sommeil est en parte due à un réveil tardif qui n'est classiquement pas accompagné de souvenirs de rêves. Que la personne se couche vers 20h ou 2h du matin ne change pas son heure de réveil qui se situe souvent au alentours de midi. La majorité des patients connaissent des ivresses de sommeil qui sont de très grandes difficultés, voir une incapacité à se lever. Les patients se réveillent avec une sensation de besoin de dormir et une très grande difficulté à lutter pour se réveiller, maintenir les yeux ouverts et surtout se lever puisque leur réveil s'associe à une désorientation temporo-spatiale. Concrètement, le réveil est très difficile (difficulté à émerger) et nécessite la présence de plusieurs réveils-matin voire d'une aide extérieur. C'est en général la plus grande difficulté des patients qui arrivent très souvent en retard le matin (5 minutes en retard mais parfois 2 heures en retard puisque lorsqu'ils se rendorment ils ne se réveillent pas quelques minutes après mais refont un cycle de sommeil complet)

A coté de ce problème de trop dormir, les patients se plaignent souvent d'une grande fatigue continue (sensation de ne jamais être pleinement réveillé, un hypoéveil) et d'hypersomnolence diurne plus ou moins permanente : tendance à s'endormir trop facilement. Ces accès de sommeil sont plus ou moins irrépressibles (irrésistibles) suivant les cas. Mais c'est une différence majeure avec la narcolepsie où les accès de sommeil sont brutaux et contre lesquels les patients ne peuvent bien souvent pas lutter.

A cela peut s'associer des troubles mnésiques , des comportements automatiques , des migraines, des bouffées de chaleur, des sueurs, un syndrome de raynaud et/ou une hypotension orthostatique . Il existe différentes formes d'hypersomnie idiopathique et tous les patients ne ressentent pas les mêmes difficultés à la même intensité.



La prise en charge thérapeutique se fait grâce à des psychostimulants :
Modafinil : Modiodal ®, Provigil ®
Chlorhydrate de méthylphénidate : Rilatine ®, Rilatine ® LP, Concerta ®
Dextroamphetamine (Dexamphetamine) : Dexedrine ®, Dextrostat ®
Dextroamphetamine & Laevoamphetamine : Adderall ®, Obetrol ®
Methamphetamine-HCl: Desoxyn
Fluoxetine : Prozac ®
Venlafaxine : Effexor ®

Quelques conseils
L'hypersomnie est une maladie handicapante a plusieurs niveaux. Pour mieux vivre avec cette maladie, il est bon de l'accepter et de s'adapter.

Tout d'abord je conseil a tous de vous organiser, de prévoir les événements et de gérer votre temps. Ceci dit lorsque vous êtes vraiment fatigués, la seule chose vraiment intéressante qui pourrait être a faire serait de se reposer voir de se coucher. A l'opposé lorsque vous êtes plus en forme il faut rentabiliser votre précieux temps et faire vos activités selon vos priorités et vos capacités.

Je pense qu'il ne faut pas trop hésiter à reporter voir annuler un rendez-vous ou une activité si votre fatigue est trop importante. Il faut apprendre à s'adapter à votre corps. Et a l'opposé je pense qu'il faut prévoir des activités lorsque l'on est en forme même si cela se passe au milieu de la nuit.

Ceci va pouvoir créer des soucis, surtout si l'on vit en couple. Je dirais qu'il va falloir choisir le plus important pour vous : la facilité, l'efficacité ou le relationnel. Il y en aura malheureusement un qui sera au détriment des autres.

Du coté de la mémoire : il est bon de faire des exercices quotidiens de mémoire et de réflexions (sudoku, mots croisés, lecture, cours...). De plus il semble que les hypersomniaques aient une difficulté pour se rappeller des choses. Pour combler cela je vous recommande de revoir régulièrement ce que vous avez deja apris ou lu. Le plus efficace est donc d'avoir fait des fiches, résumés ou Mind Map .


Pour maintenir la mémoire (voir compenser quelques soucis) je vous recommande de la faire continuellement travailler. Vous pouvez vous divertir, tout en entretenant votre mémoire - imagination - réflexion..., en jouant seul ou avec des amis. Les plus faciles d'accès sont les petits jeux que l'on trouve en librairie : jeux de chiffres du type sudoku, jeux de lettres du type mots croisés, mots fléchés... Faire un casse tête chinois de temps à autre est aussi une bonne idée.

A plusieurs je vous recommande le Scrabble (ou Scrabble 3D), le petit bac (on tire une lettre et on doit trouver des mots de différentes catégories commençant par la lettre), le triomino (chiffres et arrangement spatial). Les jeux de cartes (tarot, belote, poker...) permettent de faire travailler votre attention, votre concentration, votre mémoire (nombre d'atouts tombés), votre imagination, le contrôle de soi... Bref ce sont de très bons jeux pour la santé mentale.

D'autres jeux permettent de stimuler spécifiquement certaines facultés : jeux de réflexion (démineur, go, othello) et stratégies (risk, monopoly). Mais gardez a l'esprit que l'important est de diversifier vos activités afin de vous développer sur de nombreux aspects (La vie n'es pas faite de sudoku! d'ailleurs, avez vous compris la relation avec la vie réelle?)

Pour la mémoire vous pouvez jouer au jeu des paires qui consistes a prendre un jeu de cartes étalé, face cachée, sur la table; tour a tour vous devez soulever 2 cartes et les remettre faces cachées si ce n'est pas une paire : 2 rois rouges par exemple. Le trivial poursuite est une idée pour ceux qui aime tester leurs connaissances et apprendre de nouvelles choses, mais il ne permet pas d'augmenter ces capacités intellectuelles ou ses facultés de mémorisation.

Enfin je vous recommande de continuellement apprendre des choses (lecture, séminaires, discutions, pratique d'une langue...) tout en créant des choses (lettres, histoires, poésie...) ce qui fait travailler votre imagination et développe votre capacité de création. Mais d'autres activités sont tout aussi intéressantes : la méditation peut permettre de vous faire travailler intérieurement, le billard ou les arts martiaux permettent de développer votre précision et votre contrôle; le dessin vous aidera pour votre capacité d'observation, de concentration, d'imagination...

N'oubliez pas de vous amuser! C'est le meilleur moyen pour progresser.
-------------fin du copie coller-----------------------------------------------------------------------------------------


Je sais pas si sa peux t'aider mais le mieux c'est de consulter un médecin si sa t'empêche vraiment de trouver un équilibre...
Moi j'ai le problème inverse, je dors peu et malgré mes longues journée au taf je suis même pas fatigué ni le jour, ni le soir...limite je dors 3/4H sa me suffit. Le problème c'est que par moment j'ai des méchants coup de barre de ouf après... on me dis souvent que je suis en décalé et de me coucher plutôt mais impossible pour moi! je n'arrive pas à pioncer tant que je suis pas HS, pourtant je fais du sport après le boulot et aussi le week end, je ne bois pas d'alcool...
J'ai tout essayer sa na pas marcher... sauf la weed
Depuis j'ai appris à gérer la weed comme un complément médicale, genre je fume que le soir juste pour m'aider a trouver cette état de relaxation, je bois beaucoup d'eau et me cale devant la tv...et généralement j'ai juste le temps de finir le buz que je speed retrouver mon lit pour m'étaler comme une crêpe...
Je suis pas un adepte de médoc...

Bref, la santé c'est comme les couilles, faut pas jouer avec.Mais de temps en temps avec des ptits plaisir sa aide parfois à ne pas se focaliser sur des problèmes.
Après tout la liberté n'est utile que si l'on en use...

Donc chacun c'est ce qu'il y a de mieux pour lui, mais quand tu vois que ta vie commence à prendre une sale tournure...
Faut pas hésiter à se faire aider donc en résumé va voir un médecin poto

[Mad Hatter]

Merci pour le copier/coller, mais ça je sais déjà
Au pire ça permettra au autres de mieux cerner le problème

Je passerais voir mon médecin (y'a bien 5 ou 6 ans qu'il m'a pas vu ) pour voir si il peut accélérer le délais d'attente.

[amnesikka]

Oui je me doute que tu as du faire des recherches^^
C'est surtout pour les autres ignorant (comme moi )

Je passerais voir mon médecin (y'a bien 5 ou 6 ans qu'il m'a pas vu ) pour voir si il peut accélérer le délais d'attente.

Ta tout bon

[Logan]

Merci pour le copier/coller, mais ça je sais déjà
Au pire ça permettra au autres de mieux cerner le problème

Je passerais voir mon médecin (y'a bien 5 ou 6 ans qu'il m'a pas vu ) pour voir si il peut accélérer le délais d'attente.

En passant par mon médecin traitant en avril j'ai eu un rendez vous en juin...

Les spécialistes sont très sollicités et font souvent ça en plus de leur spécialité.

Bon courage en tout cas pour la suite.

[Mad Hatter]

Je me suis enfin décider a aller voir mon medecin.

Il m'a prescrit un RDV avec un pneumologue, pour voir si je ne fais pas d'apnée du sommeil, et pour pouvoir le cas échéant, m'orienter vers le bon spécialistes (centre du sommeil je pense).